O tym, jak życie potrafi być nieobliczalne, przekonała się na własnej skórze. 20 lat temu Tisa Żawrocka-Kwiatkowska usłyszała, że jej syn Gajusz jest ciężko chory, a rokowania są fatalne. Złożyła wtedy obietnicę, że jeśli uda się go uratować, założy fundację, która będzie pomagać chorym dzieciom. Słowa dotrzymała i dziś na mapie Łodzi znajduje się wyjątkowe miejsce, które ubarwia świat wielu małych pacjentów.
LIFE IN. Łódzkie: W przyszłym roku Fundacja Gajusz będzie obchodzić swoje 20-lecie. Jak dziś czuje się syn i czy pomaga Pani w pracy?
Tisa Żawrocka-Kwiatkowska: Gajusz na szczęście czuje się bardzo dobrze. Od dwóch lat studiuje prawo międzynarodowe w Wielkiej Brytanii, dostał się na swój wymarzony uniwersytet. Jak tylko jest w Polsce zdecydowanie angażuje się w życie Fundacji i chętnie uczestniczy w wielu spotkaniach. Co mnie bardzo cieszy, do sprawy Fundacji od zawsze podchodził z dużym szacunkiem oraz pokorą. Pamiętam nawet, że kiedyś dostał w szkole szóstkę pisząc pracę o tym, czym zajmuje się jego mama.
Od pomysłu do realizacji prowadzi długa droga. Czy kiedykolwiek pomyślała Pani, żeby jednak wycofać się z budowy hospicjum?
To był czas wielu ryzykownych decyzji. Pomysł założenia domowego hospicjum to było ogromne wyzwanie. Te kilkanaście lat temu zmagaliśmy się m.in. z brakiem lekarzy, finansowanie ze strony NFZ-u było znikome, obejmowało około 30 proc. kosztów. Przez wiele lat było nam naprawdę ciężko, cały czas staraliśmy się wyjść z długów. Długo wahaliśmy się, zanim podjęliśmy decyzję o tym, że chcemy wyremontować budynek, w którym mieści się Fundacja. Wielokrotnie zadawaliśmy sobie pytanie, czy damy radę, czy nam się uda? Pamiętam, że wtedy powiedziałyśmy sobie: Ja nie mam nic, Ty nie masz nic, więc zbudujmy dzieciom Pałac. Przed każdym milowym krokiem w życiu Fundacji miałam obawy, jednak nigdy nie pomyślałam o wycofaniu się z tej decyzji.
Czy osoby, które uczestniczyły w początkach Fundacji są obecne w jej życiu nadal?
Większość z nich. Jedyny powód, dla którego to wszystko się udało to fakt, że ludzie zaskoczyli nas swoją dobrocią oraz wielkim sercem. To pomoc pojedynczych osób, a nie wielkich firm, pomogła nam najbardziej. Ludzi, którzy nas wsparli było naprawdę bardzo dużo i to dzięki nim udało nam się wybudować nasz Pałac.
Skąd pomysł na to, aby hospicjum zamienić właśnie w Pałac?
Nasza praca polega na tym, żeby dzieciństwo chorych dzieci było jak najbardziej skoncentrowane. Żeby wszystko, co pięknego mogłoby się wydarzyć w ich życiu się wydarzyło. Jaka większa katastrofa może spotkać dziecko, które oprócz tego, że jest śmiertelnie chore nie ma koło siebie nikogo bliskiego? Nigdy jednak nie oceniamy rodziców ponieważ mimo tego, że jest to chyba najokropniejsza sytuacja jaka może spotkać człowieka, nie zawsze jest ona zawiniona. Są to często ludzie w bardzo ciężkich sytuacjach życiowych i naszym obowiązkiem jest wyciągnąć do nich pomocną dłoń.
Do śmierci nie można się przyzwyczaić. Jak radzi sobie Pani z odejściem Waszych podopiecznych?
Chyba wszyscy mamy taki odruch, żeby umierać wraz z każdym pacjentem. Jeżeli ktoś za bardzo zaangażuje się w to co robi to po 2, 3 latach nie da sobie rady. Na szczęście istnieje mnóstwo różnego rodzaju technik, które pomagają nam oswoić się z tym tematem. Jesteśmy nauczeni, jak sobie z tym radzić, ale naszym obowiązkiem jest zadbać również o nasz personel. Chyba każdy z nas jest zżyty z pewnym dzieckiem bardziej i nie ukrywam, ze bywały ciężkie momenty. Każdy nosi w sercu straty, które zabolały go szczególnie.
Zadaje sobie Pani czasem pytanie, dlaczego śmierć pojawia się w życiu dzieci tak wcześnie?
Myślę, że to jest wielka tajemnica i wiem, że na pewno nie poznam na nią odpowiedzi. Przestałam się skupiać na pytaniu Dlaczego?, teraz zastanawiam się Co jeszcze można zrobić? Absolutnie nie rozumiem, dlaczego takie rzeczy się dzieją, ale ponieważ jestem osobą zadaniową, staram się mieć wpływ na to, jak mogę w takiej sytuacji pomóc innym.
Czy w hospicjum zdarzył się taki cud jak w przypadku Gajusza?
Zdarzyła nam się pewna niesamowita historia. Jakiś czas temu mieliśmy w naszym hospicjum perinatalnym rodzinę z Warszawy. Bardzo fajni ludzie, ale kompletnie załamani całą historią. Niedawno dostałam informację, że w ich przypadku diagnoza w ogóle się nie potwierdziła. Pamiętam, że oni pytali mnie wielokrotnie, czy nie mają prawa wierzyć w cud? Ja uważam, że obowiązkiem wszystkich rodziców jest wiara w cud. Natomiast mają oni też obowiązek przygotować się na każdy najgorszy scenariusz, ponieważ na scenariusz pozytywny człowiek jest gotowy. Tak było też w przypadku naszego pierwszego pacjenta Piętaszka. Pamiętam do tej pory, jak widziałam go w szpitalu i mówiłam lekarzowi, że ja, swoim okiem matki widzę, że to dziecko ewidentnie chce żyć. Lekarz nie podzielał mojej opinii. Piętaszek jest teraz w domu z rodziną, ma dzisiaj 4,5 roku i jest bardzo szczęśliwym dzieckiem. My sami namawialiśmy rodziców – spróbujcie tak go rozpieścić i wybawić, żeby jemu zachciało się żyć. I chce mu się do dziś.
Czy jest Pani w stanie po wyjściu z Fundacji odciąć się od swoich obowiązków?
Staram się, żeby sprawy Fundacji nie miały wpływu na moje życie prywatne ponieważ wiem, że to jest kwestia szczęścia moich dzieci i najbliższych. Były momenty, że w Fundacji byłam praktycznie cały czas, zarówno fizycznie i jak i psychicznie. Zapłaciłam za to swoją cenę. Myślę, że rozgraniczania tych spraw trzeba się po prostu nauczyć.
W jaki sposób można wspomóc Fundację?
Fundację można wspierać na bieżąco wpłacając darowiznę na nasze konto bankowe Pekao 80 1240 1545 1111 0010 6257 1028. Oprócz pomocy finansowej potrzebujemy także wolontariuszy, szczególnie takich osób, które mogą poświęcić nam swój czas. Minimum, które sobie wyznaczyliśmy to dostępność w wymiarze paru godzin w tygodniu. Są osoby, które od razu zastrzegają, że chcą być wolontariuszami akcyjnymi, a nie pracować z dziećmi. Zawsze na początku ustalamy, ile czasu ktoś może poświęcić na pracę dla nas oraz jak chce pracować. Dzięki temu wiemy, jak działać dalej. Każdemu gwarantujemy wnikliwe szkolenie oraz na wstępie informujemy, jak ciężka i angażująca jest to praca. Ale co bardzo nas cieszy, wolontariuszami a nawet pracownikami fundacji są również rodzice dzieci, które przybywały w naszym hospicjum.
Monika Wolnicka
Fot. Archiwum Fundacji Gajusz i Agnieszka Bohdanowicz
